„Věřím v sílu pozitivního myšlení a chci dodávat odvahu dalším rodičům,“ tvrdí Tereza Robinson, trojnásobná matka a zakladatelka neziskové organizace Srdcem Robinson, jejíž pětiletý syn Ondra je vážně nemocný.
„Vím, jaké to je cítit strach, bolest, bezmoc i vyčerpání. Rozumím úskalím, kterým čelí rodiny s těžce nemocnými dětmi. Vím také, že rodiče, kteří se starají o nemocné děti, sami potřebují psychickou podporu. Jsou často vyčerpaní a jejich psychická kondice je důležitá. Od jejich stavu se pak odvíjí i stav dětí,“ říká osmatřicetiletá zakladatelka organizace, která má za sebou dramatický příběh.
S manželem vychovávají tři děti: dospívající Lauru, vážně nemocného Ondru a nejmladšího Vojtu. Nemoc prostředního Ondry byla přitom pro rodinu šok. Nic totiž celé těhotenství nesvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku. Narodil se jako zdravé miminko.
„Už v porodnici jsem si ale všimla, že s ním něco není v pořádku. Měla jsem takový šestý smysl,“ vzpomíná Robinson, která upozornila v porodnici sestřičku. Následné vyšetření ukázalo, že dítě má vážně nemocné srdce. Už z porodnice musel Ondra odjet na první ze série velkých operací.
„Ondra se narodil s vážným poškozením srdce a má kombinaci celkem osmi srdečních vad. V důsledku toho se zadýchával a promodrával,“ popisuje Tereza. Jedna ze synových vad spočívá v tom, že má zcela nedovyvinutou pravou srdeční komoru. Ani toho si však nikdo nevšiml na vyšetřeních v těhotenství, kdy se nenarozeným dětem běžně podrobně zkoumá i srdce.
Tereza prý v prvních momentech vinila lékaře, přemýšlela o tom, že se bude soudit a konfrontovala s tím i svého gynekologa. Naštvání však vystřídalo odhodlání bojovat. A rozhodla se, že veškerou energii věnuje nemocnému synovi.
Momentálně se Ondrovi daří dobře, má za sebou čtyři operace a žije s jednokomorovým srdcem. „Prognóza je nejistá, jeho stav se může měnit, nechci ale žít ve strachu z toho, co bude. Snažíme se život užívat a vážíme si každého dne,“ vysvětluje Robinson, která po Ondrově narození znovu otěhotněla.
Zažila však další tragédii, když porodila v pátém měsíci mrtvou holčičku: té se zastavilo srdce. Poté se manželskému páru narodil zdravý syn Vojta, jemuž jsou nyní tři roky.
Terezu těžké životní zkušenosti nezlomily a rozhodla se je přetavit v pomoc ostatním: i proto se začala věnovat rodinám, které mají také nemocné děti. Doplnila si vzdělání v oblasti koučinku a krizové intervence a rodinám poskytuje psychickou oporu a konzultace.
Tato její aktivita se stala základem ke vzniku neziskové organizace Srdcem Robinson, kterou oficiálně založila v lednu 2023. Pod hlavičkou organizace poskytuje rodinám široké spektrum služeb: od psychické pomoci přes zvládání emocí a strachů až po pomoc s managementem rodiny, který se stává s nemocí dítěte mnohem náročnějším.
Za další z velkých výzev považuje také udržet si při nemoci dětí vztah i s jejich dalšími zdravými sourozenci.
„S Ondrou jsem trávila hodně času po nemocnicích, protože moc neprospíval, ale i tak jsem si kladla na srdce, že si musím najít čas pro starší dceru Lauru. Té bylo v té době devět let. Hodně mě v nemocnici střídal manžel a já jsem se mezitím plně věnovala Lauře,“ vzpomíná Tereza, jejíž neziskovka také rodiny mentálně připravuje na náročný proces operací a dlouhých pobytů v nemocnicích, kterým si sama prošla.
„Zvládnout všechny tyto výzvy, celé to ustát partnersky a rodičovsky vůči ostatním dětem, je klíčové téma,“ tvrdí Robinson, která je původně vystudovanou zdravotní sestrou, ale dlouho pracovala jako novinářka.
Její nadace nabízí několik programů včetně jednoho zaměřeného na teenagery. Konzultace se konají osobně v Praze nebo v Brně či online. A věnuje se i dalšímu důležitému tématu, které je aktuální: pořádá workshopy pro zdravotníky.
„Zdravotní personál nemá žádnou psychohygienu, jsou na něj kladeny velké nároky ze stran nemocnic i rodičů, nikdo s ním moc nepracuje a tito lidé jsou často vyhořelí,“ říká Tereza, jejíž workshopy mají prý velký ohlas.
Srdcem Robinson je organizací v českém zdravotnictví podle odborníků potřebnou právě proto, že otevírá témata, která český systém tolik pálí: psychickou podporu rodičů nemocných dětí, ale i personálu, který o děti pečuje.
Organizaci a její činnost proto vítá například i známý lékař Hynek Canibal, který je primářem dětského oddělení nemocnice v Havířově a nositelem ceny Lékař roku.
Ten je odborným garantem organizace a její činnosti. „Když jsem dostal nabídku spolupracovat s Terezou Robinson v rámci její neziskovky, byla to pro mne jasná volba. Jde o projekt potřebný, ušlechtilý a velice lidský. Pomáhat rodinám a dětem je něco, u čeho jsem rád a vidím v tom velký smysl,“ tvrdí známý lékař. Srdcem Robinson zaštítila také vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková.
Pro projekt pracuje aktuálně patnáct lidí, včetně koučů. Za svou existenci se jim podařilo opečovat víc než padesát rodin s nemocnými dětmi a příští rok by rádi zvládli dvojnásobek. Program pomoci rodinám je dotovaný finančně, aby byl pro rodiny dostupný, lidé si platí balíček konzultací za tři a půl tisíce korun.
Organizace stojí na počátku a pro rok 2024 pracuje s rozpočtem zhruba osm milionů korun. „Podporují nás dárci z řad jednotlivců i firem, včetně různých nadací z byznysu: například Nadace O2 nebo Notino. Stále aktivně pracujeme na financování a vedeme dialog s našimi potenciálními partnery. Je důležité najít společné hodnoty,“ říká Robinson, která má s projektem velké plány a do budoucna by ráda své služby rozšířila.
V příštím roce chce s týmem posílit regiony a chystá i individuální workshopy pro zdravotníky ve velkých krajských městech. „Pro rodiče nemocných dětí pak přibudou podpůrné skupiny a ve vzdálenější budoucnosti bychom rádi pokryli i Slovensko,“ dodává Robinson závěrem.
