Stefan J. Friedrichsdorf je jednou z největších světových kapacit na vzdělávání v dětské paliativní péči. Radí lékařům, jak mluvit s nevyléčitelně nemocnými dětmi, pomohl ale také zavést přístup, který zmírní jejich bolest při očkování nebo odběrech krve.
„Nejprve lékaři aplikují znecitlivující krém, a když pak vnikne do jejich těla jehla, odvádějí sestřičky nebo rodiče pozornost dětí hračkami, knihami nebo písničkami. Miminka mohou maminky i kojit. A po celou tu dobu jsou děti v objetí svého pečovatele,“ popisuje svoji metodu Friedrichsdorf.
Jako profesor dětské medicíny bolesti, paliativní péče a integrativní medicíny na Benioff Children’s Hospitals, University of California at San Francisco pečuje o pacienty s akutní a chronickou bolestí, ale také o kojence, dospívající a mladé dospělé se závažnými onemocněními.
Vyškolil už více než dva tisíce lékařů, zdravotních sestřiček, psychologů, sociálních pracovníků, terapeutů i kaplanů ze 122 zemí světa. Za sebou má více než 850 přednášek o pediatrické medicíně bolesti i paliativní péči. Založil a řídí Education in Palliative and End-of-Life Care (EPEC Pediatrics), unikátní týdenní intenzivní kurz pro zdravotníky a další pečující profese.
S ním poprvé přijel také do Česka. Na pozvání Nadace rodiny Vlčkových, která chce do konce roku 2026 vybudovat z Cibulky, pražské zchátralé usedlosti, Centrum dětské komplexní péče s paliativním přístupem.
Sešli jsme se v hotelu Vienna house by Wyndham na pražském Andělu, o přestávce mezi přednáškami.
„Ač jsem vyrostl v Evropě, nikdy jsem v České republice, a vlastně ani v tehdejším Československu, nebyl. A musím říci, že je to tu naprosto úžasné,“ přiznává Stefan Friedrichsdorf, který pochází z Německa a posledních dvacet let žije v USA.
Co už jste stihl z Prahy vidět?
Navštívil jsem Nadaci rodiny Vlčkových. Projel se na lodi, prošel k Hradu. Času je málo, tak je to spíš jen ochutnávka.
A byl jste se podívat i na Cibulce?
Ano, a musím říci, že co mi v Americe chybí, to je starodávná architektura, historická místa. Cibulka je úžasný koncept. Kombinace těch opravdu starých budov, jejich zachování a zároveň vybudování špičkového zařízení pro poskytování respitní péče a péče o děti v závěru života, které jsou v České republice tolik potřebné, to považuji za obdivuhodné.
Kde se ve vás vzala potřeba vzdělávat ostatní v paliativní péči?
Ta cesta byla trochu delší. Studoval jsem pediatrii. A všímal jsem si, že velkému množství vážně nemocných dětí se nedostává dobré péče. Špatně zvládají bolest, nepříjemné symptomy, a lékaři měli obavy a necítili se příliš pohodlně při obtížných rozhovorech s nimi. A já to chtěl dělat lépe.
V roce 2001 jsem byl ve Varšavě na konferenci pro lékaře z východní Evropy, kterou pořádala Sorosova nadace. Mohli přijít jen dva lidé z každé země. Také jsem se přihlásil a jako jediný z Německa mohl přijet.
Tam jsem potkal první generaci evropských lídrů, kteří se věnovali tématu dětské paliativní péče. Byla to Anna Gorchakova z Běloruska, Thomas Dangel z Varšavy a Anne Goldman z Velké Británie. A když jsme se potkali, byl jsem velmi mladý. Ve skutečnosti jsem byl stále rezidentem, v přípravě na pediatra.
A kam vás to setkání posunulo?
Strávil jsem s nimi týden ve Varšavě a o několik týdnů později jsem dostal e-mail od osoby, kterou jsem neznal, od doktora Johna J. Collinse ze Sydney v Austrálii, který na mě dostal tip od Anne Goldman.
Zeptal se, zda bych měl zájem o stáž v pediatrické paliativní péči v Austrálii, v Sydney. Později mi nabídli místo specialisty na bolest a paliativní péči v Minnesotě ve Spojených státech.
Tak jsem si řekl, dobře, zkusím to na rok nebo dva. A bylo z toho nakonec dvacet let. Za tu dobu se mi podařilo vybudovat jeden z předních programů v zemi na léčbu dětské bolesti, paliativní péči a integrační medicínu.
A pak vás napadlo, že budete jezdit po světě a školit zdravotníky v různých zemích?
To bylo, když jsem poznal Stacey Remke, sociální pracovnici. Program je kromě zdravotníků pro všechny pečující profese. Stacey s námi pracuje od prvního dne. Předložil jsem grant do Státního zdravotního ústavu a získal 1,6 milionu dolarů na vytvoření obsahu výukového programu, podle kterého se bude učit.
Tehdy jsme si řekli, že s tím vyjedeme za hranice, třeba do Iowy. A najednou jsme jeli ještě na západní pobřeží, pak na východní a nakonec jsme byli téměř na všech kontinentech.
A dokázali jsme to. Vyškolili jsme zatím více než dva tisíce lidí. A zpětná vazba, kterou dostáváme, a výzkum, který jsme provedli, ukazují, že jde o nejkomplexnější výuku pro dětskou paliativní péči a zvládání bolesti a symptomů. Náš interaktivní styl, zdá se, lidi hodně baví.
Jsou děti statečnější pacienti než dospělí?
Máte děti?
Ano.
Tak pravděpodobně, když se na ně podíváte, víte, že jsou velmi odolné. Jsme vždy překvapeni, kolik utrpení jsou nemocné děti schopné snést, když procházejí léčbou, když jsou v nemocnici. A když pak v podstatě jen dostaneme bolest pod kontrolu, že si začnou zase hrát.
Jsme vždy překvapeni, kolik utrpení jsou nemocné děti schopné snést, když procházejí léčbou.
Nebo se začnou usmívat, že? I ty velmi, velmi nemocné se usmívají a jsou interaktivní. Myslím, že v základu jsou děti odolnější, když jim dáme šanci. Pokud uděláme to nejlepší, co můžeme udělat, abychom odstranili bolest a utrpení. Což se často neděje.
V čem se zdravotníci nejčastěji potřebují proškolit? A vědí, jak mluvit s dětskými pacienty a jak k nim přistupovat?
Kliničtí lékaři, kteří se rozhodnou pečovat o nemocné děti, jsou většinou dobří lidé. Nejde jim o peníze. Pokud chcete vydělat peníze, děláte jiné věci, nestaráte se o pediatrickou zdravotní péči.
A tito lidé mají ty nejlepší úmysly a obvykle velké srdce. Hlavní problém je v tom, že jejich trénink je velmi špatný. Už od začátku – na lékařské fakultě, v ošetřovatelské škole nebo na škole sociální práce.
A pak v postgraduálním výcviku, v rezidenčním výcviku, když se stanete lékařem, zdravotní sestrou nebo sociálním pracovníkem, tak školení, jak pečovat o vážně nemocné děti, prakticky neexistuje.
To je důvod, proč je náš kurz tak populární, protože jsme zjistili, že musíte být v jádru věci. Musíte být dobří ve dvou základních věcech. Číslo jedna, pokud má dítě bolesti či nepříjemné příznaky, jako je nevolnost nebo zvracení, únava, průjem, zácpa, musíte být opravdu, opravdu dobří, abyste jim ten stav zlepšili.
Jak?
Školíme klinické lékaře, jak léčit nepříjemné příznaky čtyřmi jednoduchými kroky. Číslo jedna je posouzení pacienta, sestavení anamnézy, vyšetření dítěte. Číslo dvě – přistoupíte k léčbě základních problémů a symptomů. Za třetí, použijete nefarmakologické způsoby, jako je hluboké dýchání, hypnóza, aromaterapie, hudba. A za čtvrté, musíte vědět, jaké léky jsou vhodné.
Nikdo nás nenaučil, jak vést obtížné rozhovory.
Učíme lékaře, aby byli lepší při odstraňování bolesti, nevolnosti pomocí léků i integračních, nefarmakologických metod. A abych se vrátil k vaší otázce. Zjistili jsme, že psychosociální, duchovní aspekt péče o vážně nemocné je také něco, co musíme mnohem, mnohem lépe trénovat.
Nikdo nás nenaučil, jak vést obtížné rozhovory. Takže i to je důvod, proč tady, poprvé v České republice, máme opravdu velký komunikační workshop.
Jak tedy sdělit rodinám smutné zprávy?
Jak jim máme říci, že se rakovina jejich dítěte vrátila a nebude ji možné vyléčit? A jak zjistit, co rodina chce? Učením vět typu „v co doufáte“ s ohledem na to, čemu dítě čelí. Když rodiče řeknou „doufám v zázrak“, „doufám ve vyléčení“, upřímně řečeno, jako lékař v to doufám taky. Protože já jsem i otec, mám tři děti, a tuším, čím si procházíš.
A pokud se zázrak neděje, pokud se nemůže stát, je ještě něco, v co doufáte? Můžeme se to dozvědět právě od rodiny. Třeba je pro ně důležité, aby šli domů. Možná chtějí, aby mohla přijet babička ze Španělska na návštěvu. Možná chtějí jít do Disneylandu.
Co pro to můžeme udělat my jako lékaři? Jak mluvit s dětmi, jak mluvit s teenagery, jak vést ty obtížné nebo složité rozhovory? Co uděláme, když se dítě zeptá, jestli zemře? Co říkáme rodičům, kteří neví, co odpovědět svému dítěti, které umírá na leukemii? Neřeší se to na lékařské fakultě, proto to učíme tady.
Mluví se o dětské paliativní péči dostatečně? Nebo je to stále tabu?
Stále přetrvává mylná představa, že paliativní péče znamená péče na konci života, že v podstatě vše, co děláme, je zajistit, aby děti zemřely dobře. Nic není dále od pravdy. Samozřejmě že to děláme také. Staráme se o ně, jsme tam, když umírají. A já se přitom ujišťuji, že jako tým zajistíme, aby zemřeli co nejklidněji.
Stále přetrvává mylná představa, že paliativní péče znamená péče na konci života.
Jde ale o to žít co nejdéle a co nejlépe. Takže ne, nemluví se o tom dost, protože lidé mají mylnou představu, že je to svým způsobem nebezpečné a vzalo by jim to naději. Ve skutečnosti víme, a data nám to potvrzují, že když je zapojen tým paliativní péče, děti žijí déle. Žijí lépe, s menší bolestí, s menší nevolností. Mají lepší kvalitu života. Baví je víc.
Takže pokud je tu lék, který vám v podstatě prodlužuje život a ten je pak lepší, zábavnější, a pravděpodobně stojí méně peněz, tak ten lék se nazývá dětská paliativní péče.
Myslíte si, že dětský pacient chce vědět o své nemoci vše?
Začnu trochu zeširoka. Rodiče chtějí být většinou dobrými rodiči, souhlasíte? Co to znamená? Chcete chránit své dítě před zlem ve světě. Chcete nakrmit své dítě. Doufáte, že půjde na univerzitu, nebo se stane instalatérem nebo se stane malířem. Doufáte, že ve svém životě bude dělat něco smysluplného. A doufáte, že zemřete dřív než ono.
A najednou se ty rodiny potýkají s tím, že se to neděje. Existuje vysoké riziko, že jejich dítě zemře. A mohou mít obavy o tom mluvit. S rodinami tedy sdílíme, že děti nejsou hloupé. Vědí, co jim je. Byl jsem u toho několikrát. Rodiče prosí, ať neříkáme dítěti, že má rakovinu.
Jenže ono leží na onkologii, starají se o ně sestřičky z onkologie. Chodí na chemoterapii, to udržet v tajnosti přece nejde. Děti na to přijdou, že se něco děje. Jakmile umí číst, najdou si informace na internetu. Pokud slyší, pokud vidí, co je to za léky, vygooglují si, proč je potřebují.
Takže děti vědí, co mají. Také vědí, kdy je nemoc v pokročilém stadiu. Výzkum ukázal, že všechny děti vědí, že jsou nemocné, a všechny děti vědí, že zemřou. Rodiče vědí, že děti jsou nemocné a zemřou. A děti vědí, že rodiče vědí. A rodiče tak nějak vědí, že děti vědí.
Uleví se jim, když jsou k sobě upřímní?
Z výzkumu Ulriky Kreicbergs ze Švédska, která mluvila jak s rodiči, tak i sourozenci dětí, které zemřely na rakovinu, máme přesvědčivá data. Zjistila, že když se rodiče rozhodli nemluvit se svými dětmi o jejich smrti, velký počet z nich, více než třetina, toho později litovala.
A naopak z rodin, které se rozhodly mluvit se svým dítětem o tom, že zemře, toho nelitoval nikdo. Dětem bude lépe, když budeme transparentní, ony poznají, když dospělí lžou.
Foto archiv Stefana Friedrichsdorfa
Co by paliativní péče nejvíce potřebovala? A kdo by do ní měl být zapojen? Miliardáři, podnikatelé, celebrity nebo dobrovolníci?
Vizí nadace Vlčkových je vybudovat přední program dětské paliativní péče v České republice a jeden z předních programů ve světě. Správně?
Ano.
A co k tomu potřebujete? Zaprvé: Musíte umět vzdělávat lidi. Čím dříve, tím lépe. A to my děláme. Učíme, jak učit. Nicméně ve finále je vyučování jen vyučování. Lidé to musí umět uvést do praxe. Takže po vzdělání přijde další fáze. Potřebujete peníze na podporu personálu. Protože někdo se bude muset o děti starat uvnitř nemocnice.
Máte lékaře, máte zdravotní sestry, máte specialistu, máte sociální pracovníky, kaplana. A zajistíte, že tento tým bude k dispozici každý den. Nejen pondělí až pátek, od pěti do devíti, nebo jen ve středu, ve čtvrtek. Protože takhle to je, když nemáte dost peněz. Zpočátku tedy může pomoci filantrop, ale ten dá peníze na dva, tři roky a potom? Pak to musí převzít zdravotnický systém.
Stejným způsobem, jakým platíme infekční oddělení, gastroenterologii, kardiologii a další, musíme platit i lidem, aby vykonávali paliativní péči. A zapojit se musí i akademické prostředí. Potřebujete profesora lékaře, vedoucí sester, profesora pro sociální práci v paliativní péči. Aby byl celý systém komplexní. Aby byl vyškolený personál, který pak dokáže na chvíli nahradit i péči rodičů.
Pravda je, že o odlehčovací službě pro rodiče se příliš nemluví. Přitom odpočinek je pro ně téměř nutností.
To máte pravdu. Většina nemocných dětí tráví spoustu času doma. A kdo se o ně doma stará? Rodič. V paliativní péči musíte být schopni zajistit, že zdravotní sestra bude navštěvovat nemocné dítě v rodině klidně každý den. Mobilní tým je třeba financovat nejen charitou nebo filantropií, ale prostřednictvím systému zdravotnictví.
Jsou děti, které potřebují nepřetržitou péči, a často je to právě rodič, který ji zajišťuje. On k němu v noci vstává, on musí být vzhůru, když je potřeba dítě odsát, podat mu léky, hlídat dech. A rodiče jsou ti, kteří potřebují dobít baterky, vyspat se, udržet naživu manželství. Jít si jednou za čas do restaurace, jet na pár dní na dovolenou.
I proto je potřeba o paliativní péči mluvit, zahrnout ji do vzdělání, služeb, akademické profesury i do osvěty společnosti. Dát všem vědět, že to není žádné komando smrti a umírání.
Nemocné děti potřebují nejvíce lásku.
V Americe se na univerzitách vyučuje paliativní péče?
Na světě je několik profesorů v paliativní péči. Není jich moc, možná osm nebo deset profesorů, kteří to v podstatě dělají. A pak mají na starosti výuku studentů medicíny, výuku rezidentů.
Aktuálně máme asi 35 stipendijních školení pro mladé lékaře, takže mohou strávit rok navíc ve škole. Je ještě mnoho míst, zejména mimo velká centra a dětské nemocnice, kde péče chybí.
Co nemocné děti nejvíce potřebují?
Potřebují lásku. Musíme zajistit, aby rodiče, prarodiče nebo pečovatelé s nimi mohli být. Musíme být dobří ve zvládání bolesti a symptomů nemoci. Někdy si někteří lékaři stále myslí, že aby zachovali naději, měli by nabídnout nějaký druh léčby, i když to není v zájmu dítěte.
I když by tím dítě trpělo. Nemůžeme rozhodovat za dítě, ale musíme se ho zeptat. Nemůžeme rozhodovat za rodiče, musíme se jich zeptat. Pokud nejsme schopni vyléčit základní onemocnění, nemusíme zbytečně nabízet neúčinné léčby. Ty mohou jen zhoršit kvalitu života dětí, nebo ho dokonce zkrátit.
