Jak byste prožili svůj život, kdyby vám zbývalo jen pár měsíců? S psychologem a zakladatelem Centra paliativní péče Martinem Loučkou o tom, jak žít plnohodnotný život, jak mluvit o smrti i o stavu paliativní péče v Česku.
„Zastavte se a zamyslete se nad tím, co je pro vás opravdu důležité už teď. Ať jednou není čeho litovat,“ vybízí Centrum paliativní péče ve své nové kampani, která nejspíš změní způsob, jak uvažujeme o péči při sklonku života.
„Vycházeli jsme ze zkušeností pacientů v závěru života, kteří velmi často litují, že svůj život neprožili úplně dobře. Říkají, co všechno chtěli udělat, ale nestihli to, je jim líto, jaké měli vztahy, jaké si s sebou nesou křivdy,“ říká zakladatel centra Martin Loučka s tím, že právě tuto cennou zkušenost chtěli lidem prostřednictvím takzvané Preventivní prohlídky života zprostředkovat.
„Chceme jim poskytnout prostor pro reflexi, aby nemuseli čekat na smrtelnou postel a začali tyto důležité otázky řešit včas.“
Loučka založil Centrum paliativní péče před deseti lety s cílem změnit zdravotnický systém v Česku. „Tehdy se v této oblasti v tuzemsku nedělo zdaleka tolik jako dnes,“ popisuje vznik organizace, která od svého založení proškolila tisíce zdravotníků a pečovatelů a přinesla desítky výzkumů, díky kterým se zlepšuje péči o umírající v tuzemsku.
„Chceme, aby paliativní péče nebyla vnímaná jenom jako péče v závěru života, ale jako péče, která pomáhá lidem žít co nejlepší život. Protože to je její podstata,“ říká muž oceněný společností EY jako nejlepší společensky prospěšný podnikatel roku 2022.
Jak se v Česku umírá?
V Česku se zatím neumírá moc pěkně. Většina Čechů totiž umírá jinak, než by si přáli. Když se zeptáte lidí, jak by si představovali závěr svého života, většina by chtěla umírat doma, v kruhu svých blízkých, bez bolesti, s informacemi o tom, co se s nimi bude dít, a možností si srovnat věci – ať už finanční záležitosti jako hypotéky a dědictví, nebo vztahové problémy, křivdy a podobně.
Když se na poslední chvíli snažíme vytěžit maximum z času, který nám zbývá, není to jednoduchý úkol.
Realita je však taková, že většina Čechů dnes umírá v nemocnicích nebo v jiných institucích lůžkové péče, kde s nimi zdravotníci často nekomunikují včas o závažnosti jejich stavu. Výsledkem je, že tito lidé nemají čas ani prostor realizovat věci, které jsou pro ně důležité.
Jak to myslíte?
Velmi často se setkáváme s tím, že pacient se o tom, že umírá, dozvídá až v posledních dnech před smrtí a je z toho překvapený. „Vždyť mi ještě minulý týden říkali, že to bude dobré, pan primář mi sliboval, že ještě bude nějaká léčba, a vy najednou říkáte, že už nic není?“ Když se pak na poslední chvíli snažíme vytěžit maximum z času, který nám zbývá, není to jednoduchý úkol.
Právě proto se naše nová kampaň zaměřuje na to, abychom přestali tyto závažné otázky odsouvat. Cílem kampaně je podpořit lidi v tom, aby se zamysleli nad svým životem a trochu si srovnali hodnoty. Díky tomu pak budou připravenější i na konfrontaci s těžkou nemocí nebo závěrem života. Kampaň také vybízí k tomu, abychom o těchto otázkách našli odvahu mluvit se svými blízkými.
Proč lékaři o těchto věcech neumějí mluvit?
Lékaři u nás dlouhodobě v tomto nebyli trénováni. Nebylo to součástí jejich vzdělávání a většina zdravotníků se to musela naučit za pochodu. Je to samozřejmě těžké, lékaři se obávají emocí pacientů a navíc často nemají dostatek času.
Věnovat se pacientovi?
Ano. Z praxe víme, že lékaři mají na rozhovory o závažných diagnózách nebo o tom, že léčba přestává fungovat, v průměru patnáct minut. Lékaři i pacienti by si přáli mít alespoň půl hodiny, aby mohli tyto věci probrat důkladněji, tedy dvojnásobek.
Realita je navíc taková, že poté, co lékař dokončí tak závažný rozhovor, čeká ho dalších patnáct pacientů. Chybějí jim i příležitosti, kde by si mohli ověřit, zda to dělají správně, nebo kde by se mohli svěřit a sdílet své zkušenosti. A to přesto, že sdělování závažných zpráv není vůbec jednoduché a vyžaduje nejen znalosti, ale i empatii.
Naše centrum se snaží tuto oblast podporovat prostřednictvím vzdělávacích programů zaměřených na komunikační dovednosti, které lékařům pomáhají lépe zvládat sdělování závažných zpráv. Tyto dovednosti se dají trénovat stejně jako každá jiná komunikační schopnost.
Zároveň je důležité, aby se pacienti nebo jejich blízcí nebáli a sami aktivně požádali lékaře o otevřený a upřímný rozhovor. Většina lidí chce pravdu vědět, jen je náročné začít o těchto věcech mluvit.
Další specifická situace nastává, když pacient o svém stavu ví, ale nechce, aby se o něm dozvěděla jeho rodina, aby jí neublížil. Není v takových situacích rozumné nemluvit o smrti?
Zní to možná hezky, ale v praxi to tak nefunguje. Nemoc s sebou nese mnoho komplikací, které brání tomu, aby člověk mohl žít „normálně“ jako dřív.
Často se stává, že pacient neřekne rodině pravdu, ale rodina to sama cítí – vidí, že jejich blízký, třeba dědeček, má stále větší problémy, je často v nemocnici a potřebuje čím dál více péče. Vzniká tak napětí, kdy všichni vědí, že situace je vážná, ale nikdo o tom nemluví.
Tím se vytváří prostor plný úzkosti a emočního vyčerpání. Navíc se ztrácí příležitost říct si navzájem důležité věci, které by mohly situaci výrazně ulevit. My nikoho nenutíme, aby o tom mluvil nebo poslouchal špatné zprávy od lékaře. Základem je nabídnout možnost: „Je to pro vás důležité? Chtěli byste o tom mluvit?“ A většina lidí odpoví, že ano.
Proč jste Centrum paliativní péče založil?
Založil jsem jej v roce 2014, kdy se v Česku v oblasti paliativní péče zdaleka nedělo tolik jako dnes. Měl jsem možnost strávit několik let v zahraničí, kde jsem viděl, jak je paliativní péče organizována v jiných zemích a jaký má přínos pro zdravotnický systém. Po návratu mě velmi lákalo pomoci právě té systémové změně.
Můj tatínek byl ředitelem léčebny dlouhodobě nemocných, takže jsem od dětství chodíval k němu do nemocnice a nasával atmosféru péče o dlouhodobě nemocné. Nechtěl jsem zakládat další hospic, kde bychom mohli pečovat o dvě stě pacientů ročně.
Z praxe víme, že doktoři mají na rozhovory o závažných diagnózách nebo zprávy o tom, že léčba přestává fungovat, zpravidla zhruba patnáct minut.
Chtěl jsem udělat něco, co bude mít větší dopad na celý systém. V Centru se proto snažíme měnit systém skrze výzkum, vzdělávání a osvětu. Pomáháme zdravotníkům a lidem v sociálních službách, aby si doplnili znalosti o paliativní péči, poskytujeme data pro pojišťovny, veřejnou správu a ostatní zdravotnické specializace a také manažery, kteří potřebují vidět, co systémově paliativní péče přinese.
Jsme přesvědčeni, že paliativní péče šetří prostředky, protože většina lidí v závěru života nechce intenzivní péči, která zároveň stojí nejvíce peněz. Máme data, že paliativní péče zlepšuje kvalitu života, zvyšuje spokojenost s péčí a snižuje úzkost a depresi. Proto jsme založili Centrum – abychom tato data v Česku měli, uměli s nimi pracovat a obohatili tuzemskou diskusi o potřebnosti paliativní péče a její ideální podobě.
Na co se především zaměřujete?
Zaměřujeme se na slepá místa v systému, která dlouho nikdo neřešil. Ve spolupráci s nadačním fondem Avast (dnes Abakus) a Českou společností paliativní medicíny ČLS JEP jsme měli velký projekt na rozvoj paliativní péče v nemocnicích.
Dokončujeme podobně velký program zaměřený na rozvoj paliativní péče v domovech pro seniory, kde dnes umírá – a dlouhodobě bude – mnohem více lidí než v hospicích. Domovy pro seniory budou institucemi, kde stále více lidí stráví závěr života, a je důležité, aby nemuseli umírat v nemocnici.
Máme také projekt se záchrannými službami po celé republice, které často zasahují u pacientů v závěru života doma. Když záchranka přijede a vidí, že pacient umírá, ale situace se vyhrotila, obvykle ho odvezou do nemocnice, i když by raději zůstal doma.
Snažíme se zdravotníky vzdělávat, aby uměli pacienta stabilizovat doma, uklidnit rodinu a nasměrovat je například k hospicové péči. Záchranné služby jsou skvělé, plné kreativních lidí, a my v Centru se snažíme upozorňovat na slepá místa a dílky skládačky, které je potřeba složit, aby celý systém dobře fungoval.
Kvalitní paliativní péče není jen o množství hospiců, ale o tom, aby se dostala všude, kde jsou pacienti v závěru života.
Co tedy nejčastěji brání tomu, aby pacient mohl zemřít doma, respektive v domově pro seniory?
Jednou z nejčastějších překážek, proč pacient nemůže zemřít doma nebo v domově pro seniory, je to, že se často nepodaří včas probrat a stanovit takzvaný plán péče v závěru života. Představme si třeba paní, které je osmdesát pět let, žije v domově pro seniory a má srdeční selhání, cukrovku a začínající demenci.
K tomu dostane zápal plic, je převezena do nemocnice, kde bojuje o život. Nakonec se zotaví a vrací se zpět do domova. Všichni si oddechnou, že to zvládla.
Ale právě v tento okamžik by bylo důležité se zastavit a říct si: Co když se to stane znovu za půl roku? Co když dostane další infekci, upadne nebo se její stav zhorší? Hrozí pak, že skončí na intenzivní péči, připojená na dýchací přístroje, což je přesně ta situace, kterou si většina lidí nepřeje.
Proto je důležité o tom mluvit.
Ano. A zeptat se jí, co by si v takové situaci přála. Pacientka může říct: „Nechci být znovu v nemocnici, raději bych zůstala tady v klidu, měla jsem hezký život a nepotřebuji závěr strávit na přístrojích.“ To je velmi reálný scénář – a pokud to takto zformuluje, můžeme to zaznamenat, probrat s rodinou i s ošetřujícím lékařem.
A příště, když se situace zhorší, už víme, že nevoláme záchranku, ale postaráme se o zmírnění symptomů a umožníme pacientovi zůstat v prostředí, kde se cítí dobře.
Někdy naopak pacient řekne: „Čekám na narození vnučky, chci udělat všechno pro to, abych se toho dožil.“ A pokud je to z lékařského hlediska možné, je to naprosto v pořádku. Ale často lidé na konci života nechtějí další zákroky a hospitalizace. Je proto důležité jim dát možnost rozhodnout o své péči a důstojném závěru života.
Jak je možné pacientova přání zohlednit prakticky?
V Česku máme institut předem vysloveného přání. To je dokument, do kterého můžete zapsat, že si nepřejete být například resuscitováni nebo hospitalizováni a přejete si péči pouze doma. Pokud splníte zákonné požadavky – poučení lékařem a ověřený podpis – musejí to zdravotníci respektovat. Bohužel o tom mnoho lidí neví.
A lékaři?
V praxi ani ti často ne, nebo si neumějí představit, jak ho uplatnit. Přitom tento právní nástroj existuje už od novelizace občanského zákoníku před deseti lety, ale bohužel k tomu neproběhla dostatečná osvěta. Lékaři často nevědí, jak takovou situaci řešit, nebo mají obavy z právních následků – bojí se, že když omezí péči podle přání pacienta, mohou být za to souzeni.
Proto se stává, že pacienti narazí na odpor, když chtějí takovou věc řešit se svým praktikem – lékaři si nejsou jisti, jak na to, nebo jim to prostě odmítnou sepsat. Abychom tomu čelili, pořádáme školení pro lékaře a vytvořili jsme i brožurku – průvodce budoucí péčí, který pacientům pomůže se v tom zorientovat. Nemusí to však být jen na lékařích.
Jak to?
Ten rozhovor, o kterém mluvíme, nemusí nutně začít jen u lékaře. Může ho zahájit i pečovatel v domově pro seniory. Nemusí mít doktorát z bioetiky, ale má čas si sednout s panem Novákem, vzít ho třeba na procházku a zeptat se ho, co je pro něj v životě důležité, co by si přál nebo nepřál.
Pomůže mu tak zformulovat jeho hodnoty a přání. Poté je už docela jednoduché tyto informace zapsat a předat je ošetřujícímu lékaři. „Tady máme zprávu od pana Nováka, jak o tom přemýšlí a co si přeje.“
Tímto způsobem se mohou na vytváření plánu péče podílet i nelékaři. Proto se snažíme vzdělávat všechny, kdo jsou v kontaktu s pacienty, nejen lékaře.
Jak tedy mluvit o smrti?
Jednoduchá poučka neexistuje, spíše je důležité povzbuzovat lidi, aby o ní mluvili. Život nám často poskytuje příležitosti, kdy se o smrti bavit.
Například když zemřela královna Alžběta, mnozí z nás doma diskutovali o tom, jaký by měl být pohřeb – velký, či malý, veřejný, nebo soukromý. Při tom jsem si říkal, že kdyby alespoň třetina lidí, kteří takové otázky řešili, mluvila se svými babičkami o jejich přáních, ušetřili bychom si spoustu nepříjemných chvil.
Život nám často poskytuje příležitosti, kdy se o smrti bavit.
Často se setkávám s rodinami, které nevědí, co by si vlastně babička přála. Část rodiny si přeje malý pohřeb, jiná část velký a nakonec se kvůli tomu často pohádají. Mnoho lidí v závěru života také neřeší praktické záležitosti, jako je dědictví. Spoustě takových situací bychom se vyhnuli, kdybychom to začali řešit včas a nebáli se o tom mluvit.
To není vůbec snadné.
Chápu, že to není téma na nedělní oběd, ale právě situace, kdy někdo onemocní nebo se vrátí z nemocnice, jsou ideálními chvílemi pro takový rozhovor. Můžeme říct: „Babičko, i mně se o tom těžko mluví, ale jsem rád, že jsi to zvládla. Co kdyby to příště nebylo tak snadné? Co by sis vlastně přála? Nemusíme to řešit dnes, ale chci, abys věděla, že jsem připravený o tom s tebou mluvit, protože je to pro mě důležité.“
Někdy stačí, abychom naznačili, že jsme otevření k tomuto tématu, aby bylo později snazší na to navázat. Když se o tom vůbec nemluví a situace se vyhrotí, pak je velmi těžké o tom hovořit. Proto říkám: Zkusme vyslat signál, že jsme připraveni o smrti mluvit.
Zmiňujete potřebu osvěty. Co české paliativní péči ještě chybí?
Osvěta je opravdu zásadní. Mimochodem, z posledního průzkumu s agenturou STEM/MARK nám vyšlo, že většina lidí neví, co je paliativní péče. A ta menšina, která o tom slyšela, často nemá správné informace, co to přesně znamená. Jinak ale paliativní péče v Česku zažívá zlaté období.
Pojišťovny, politici a další klíčoví hráči se tomu v posledních letech hodně věnují a daří se nám posilovat síť služeb. Troufám si říct, že paliativní péče je jedním z nejdynamičtěji se rozvíjejících odvětví medicíny.
Přibývá domácích hospiců, vznikají nemocniční paliativní týmy, které považuji za náš největší dluh vůči pacientům. Většina lidí totiž umírá v nemocnici a donedávna se o paliativní péči v nemocnicích vůbec nemluvilo. Ministerstvo zdravotnictví nyní dlouhodobě podporuje rozvoj paliativní péče.
Právě teď vzniká Strategie paliativní péče, což je dokument, který tu nikdy nebyl. Tento dokument by měl nastavit síť služeb a určit, co si přejeme mít v Česku k dispozici. I když máme stále zpoždění za západními zeměmi, myslím, že se to teď daří dohánět. Jsem velmi rád, že se o tom mluví také na veřejnosti. Stále ale potřebujeme rozvíjet síť služeb, protože dnes se paliativní péče nedostane ke všem, kteří by ji potřebovali.
Potřebují paliativní péči všichni pacienti?
Do určité míry ano. Paliativní péče má dva stupně – obecná a specializovaná. Ta obecná je něco, co by měl umět každý lékař, každá sestra a vlastně každý, kdo pečuje o lidi v závěru života. Je to péče, kterou si možná ani neuvědomíte, že dostáváte. Jde například o to, že s vámi zdravotníci dokážou mluvit o tom, jak to s vámi vypadá, nebo zvládají zmírňovat úzkost. To jsou základní dovednosti, které by měl dostat každý pacient.
Pak ale mohou nastat komplikovanější situace.
Ano. Takové, kdy běžný lékař nemá nástroje nebo čas se pacientovi věnovat více. V tu chvíli by měl přivolat paliativní tým v nemocnici nebo hospicový tým. Tento typ specializované péče potřebuje asi 20–25 procent umírajících pacientů. Ne všichni tedy musejí umírat v hospicích. Pokud si někdo není jistý, měl by se určitě obrátit na hospicový nebo paliativní tým a oni vám poradí, zda už jste vhodný pacient pro jejich péči.
Mají na to hospice dostatečné kapacity?
Bohužel nemají, zejména domácích hospiců bychom potřebovali ještě o dost více, ale my musíme zvyšovat i poptávku. To, že ne vždy se podaří do hospice dostat, by nemělo vést k tomu, že přestaneme tyto služby poptávat.
Síť hospiců se každý rok zvětšuje, a většinou je dokonce rychlejší dostat se do hospice než do léčebny dlouhodobě nemocných nebo domova pro seniory. Pokud by někdo potřeboval najít konkrétní službu, výborný adresář je na webu umirani.cz.
