Občanské sdružení Nedoklubko pomáhá rodičům předčasně narozených dětí, kterých je ročně v Česku zhruba sedm a půl tisíce. Cennou podporu poskytují už dvaadvacet let.
Svou dceru přivedla na svět v pětadvacátém týdnu těhotenství, kdy vážila 730 gramů. První cesta předčasně narozeného miminka tak vedla do inkubátoru namísto do matčiny náruče. Proč své dítě porodila dříve, než měla, se Lucie Žáčková nikdy nedozvěděla.
Dodnes je ale vděčná, že na otázku, kterou se trápila, i na novou situaci, jíž čelila, nebyla sama. Měla podporu rodiny, ale také sdružení Nedoklubko. Lucie dnes jedenáctým rokem stojí v jeho čele.
„Po porodu dcery v nemocnici U Apolináře se mi dostaly do rukou brožurky a informace právě od Nedoklubka, které mi pomohly se v celé problematice zorientovat. Hodně článků mě tehdy dost psychicky podrželo, díky nim jsem si uvědomila, že není čas na výčitky a přemýšlení, co jsem měla dělat jinak, abych neporodila dřív. Důležité bylo tu situaci přijmout a snažit se být co největší oporou pro mou dceru,“ vzpomíná dnes Lucie.
Sama sobě dala také slib, že pokud vše dobře dopadne a malou Ellinku si bude moci odnést domů, začne Nedoklubku pomáhat. A svůj slib dodržela.
„V roce 2010 se v České republice slavil poprvé světový den předčasně narozených dětí a Ellinku po třech měsících propustili z nemocnice domů. Tak jsem se s organizací spojila a už v listopadu pomáhala s přípravami oslav. Letos se konají již počtrnácté,“ přibližuje Lucie Žáčková.
Nedoklubko vzniklo v roce 2002 z původního Klubu rodičů a přátel nedonošených dětí, který fungoval už od roku 1996 při podolské porodnici. Postupně se transformoval a rozvíjel, až se s novým názvem založilo i občanské sdružení.
Nezisková organizace je závislá na příspěvcích a darech firemních partnerů, ale i jednotlivců. Díky nim tak mohou vydávat časopis i brožurky, které rodičům předčasně narozených dětí pomáhají s novou životní situací.
Zdravotníci, většinou sestřičky, předají maminkám, které přivedly na svět své dítě předčasně, uvítací balíček od Nedoklubka. V něm se z informací dozvědí, jak se mohou samy zapojit do péče o miminko, které své první hodiny, dny a někdy i měsíce života tráví za plexisklem inkubátoru.
„Snažíme se rodiče upozorňovat třeba na to, aby na miminko v inkubátoru neťukali, protože ten hluk je v něm slyšet několikanásobně. Dostanou i informace o vývojové péči, o tom, jak odsávat mateřské mléko, jak co nejvíce podporovat miminko,“ upřesňuje Žáčková.
Uvítací balíček dostávají maminky ve všech sedmadvaceti neonatologických odděleních v České republice. Z vlastních zkušeností, a i ze zpětných reakcí maminek, ví, že přestože se během let ušel v problematice nedonošených dětí velký kus cesty, stále ještě v porodnicích schází psychologická podpora.
Přítomnost odborníka, který může mamince věnovat svůj čas a zmírnit její obavy, ještě stále není všude automatická.
„I proto do všech těch našich materiálů promítáme osobní, prožité zkušenosti, na webu máme stránku příběhů, které mohou se zpracováním všech těch emocí, kterým rodiče čelí, pomoci,“ upozorňuje Žáčková. Pozornost v Nedoklubku věnují i tatínkům. Ti se totiž obávají většinou nejen o miminko, ale zároveň i o svou partnerku.
Ročně se v Česku předčasně narodí asi sedm a půl tisíce dětí, na celém světě je to třináct milionů. Jejich osud si tak celá planeta připomíná právě 17. listopadu, kdy se do purpurové barvy zahalí významné stavby. V Česku se rozsvítí už o den dříve, tedy 16. listopadu, a purpurově zářila třeba Petřínská rozhledna, Tančící dům nebo Žižkovská věž v Praze a dalších dvacet budov v různých částech země.
Součástí oslav Světového dne předčasně narozených dětí je i udílení Cen Purpurového srdce na benefiční akci na Žofíně a také odborný kongres. Na něm letos vystoupil profesor Nils Bergman. Právě švédský lékař a neurovědec se významně zasloužil o zavedení metody Kangaroo Mother Care do péče o nezralé novorozence.
„Tato péče není závislá na technologickém vybavení, umožňuje ji osvícený přístup a znalosti, které lze šířit mezi zdravotníky a rodiče ve všech koutech světa,“ vysvětluje Lucie Žáčková.
V roce 1988 pracoval Bergman jako lékař na misi v Zimbabwe, v nemocnici bez potřebného vybavení, bez inkubátorů, kde předčasně narozené děti měly velmi malou šanci na přežití. Aby těmto miminkům do dlaně pomohl, začal o ně pečovat metodou tělesného kontaktu s matkou, která byla poprvé popsána v roce 1979 v kolumbijské Bogotě.
Bergman tuto metodu nejen systematicky aplikoval, ale také vědecky zkoumal, když viděl, že přežívání dětí s porodní váhou i pouhý jeden kilogram vzrostlo z deseti na padesát procent.
„Naše práce v Nedoklubku spočívá nejen v pomoci maminkám, které už porodí, ale máme i projekt nazvaný Pomáháme donošení, kde se věnujeme podpoře výzkumu příčin a prevence předčasných porodů,“ podotýká předsedkyně spolku.
Maminky, které mají zkušenost s předčasným porodem, se často obávají dalšího těhotenství.
Na projektu spolupracuje Nedoklubko s výzkumným týmem Michala Kouckého, vedoucího lékaře perinatologického centra U Apolináře, kde se starají o maminky, které prošly opakovaně ztrátou miminka a snaží se otěhotnět, nebo předčasně porodily.
„Často se totiž maminky, které už mají zkušenost s předčasným porodem, obávají dalšího těhotenství. A mnohdy ho i odkládají, právě ze strachu, že se jim opět nepodaří dítě donosit,“ zmiňuje.
V Nedoklubku je dnes tým zhruba třiceti dobrovolných koordinátorek, které docházejí v jednotlivých regionech do nemocnice s balíčky a informacemi. Každý z nich obsahuje rovněž ručně háčkované terapeutické purpurové srdce, nebo purpurové ponožky jako symbol předčasně narozených dětí.
Purpurový listopad věnují ve spolku osvětě, ale také fundraisingové kampani Narodila se nám hvězda. Jejím cílem je získat potřebné zdroje pro financování projektů a činnosti Nedoklubka. Přispět může kdokoli na www.darujme.cz/hvezda.