Do života se vkrade nenápadně a postupně, odebere schopnost pohybu i řeči, nakonec i dech. Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je závažná nemoc, s níž v Česku svádí každodenní boj zhruba osm set lidí. I když je postupně opouští kontrola nad jejich tělem, přesto jim zůstává energie, emoce i chuť žít.
Aby mohli zůstat s rodinou co nejdéle, komunikovat s ní, i když mnohdy už beze slov, pomáhá jim spolek ALSA. Jediná organizace v zemi, která se na pacienty s ALS zaměřuje. „Chceme jim i jejich blízkým dát naději, že i když je to náročné, mohou najít sílu a způsob, jak žít důstojně,“ říká Eva Bezuchová, ředitelka spolku.
Odkázáni jsou na pomoc dárců a dobrovolníků. Dlouhodobým donátorem je i Fortuna, která rozjela měsíční kampaň Fandíme stejně, do níž zapojila mužskou i ženskou fotbalovou a hokejovou reprezentaci i některé ligové kluby.
Její tváří je sedmačtyřicetiletý Vladimír Mikuláš, od mládí aktivní sportovec, který se stal postupně instruktorem jógy, masérem, fyzioterapeutem futsalové a fotbalové reprezentace.
Před osmi lety mu byly diagnostikovány symptomy ALS, následovalo ochrnutí všech svalů v těle, od roku 2021 je trvale připojen na umělou plicní ventilaci a s rodinou a přáteli se dorozumívá už jen očima.
„Přesto ho neopouští chuť do života, poslouchá audioknihy, sleduje filmy. Pacienty s ALS zradí tělo, ale mentální schopnosti a smyslové funkce zůstanou zachované,“ přibližuje ředitelka.
Na podporu spolku se koná vždy na podzim tradiční benefiční koncert v Pražské křižovatce. Jeho záznam uvede 14. listopadu Česká televize a během něj budou moci přispět pomocí DMS i diváci. Na co vybrané peníze jak z koncertu, tak i z kampaně Fortuny použijete?
Chtěli bychom se přestěhovat z našich současných prostor. Na Praze 2 obýváme zhruba šedesát metrů čtverečních, kde máme k dispozici tři místnosti. Máme v plánu přeměnit se na zdravotnický spolek, abychom mohli poskytovat zdravotnické služby, předepsat léky, indikovat vyšetření. Odborníky na to máme, jen to razítko ne.
Kampaň nám tedy pomůže přispět na centrum pro pacienty s ALS, kde budeme moci mít vše pod jednou střechou, tedy i půjčovnu pomůcek, kterou teď máme odděleně.
Už od loňského roku hledáme vhodné místo, ale buď jsou prostory malé, nebo vyžadují rozsáhlou rekonstrukci. Fortuna si dala za cíl vybrat v kampani milion korun, to by nám pokrylo buď opravu, nebo nájem na delší dobu.
Váš spolek vznikl před devíti lety, u jeho zrodu stála vědkyně Lenka Šlachtová, která se zabývá výzkumem ALS i lékem na ni. Jak jste se k němu dostala vy?
Jako klinická logopedka jsem před patnácti lety nastoupila na neurologickou kliniku Všeobecné fakultní nemocnice, kde jsem se začala setkávat s pacienty s diagnózou ALS. Kromě dalších jiných onemocnění mi tohle přišlo jako velmi smutné, stejně jako to, že v rámci své profese jsem trochu bezprizorní. Začala jsem tedy pátrat, zda existuje něco, na co bych mohla pacienty nebo jejich rodinu napojit, nějaká organizace, která by jim mohla dál pomoci. A zjistila jsem, že není nic.
Zjišťovala jsem, jak to funguje v rámci neurologických onemocnění v zahraničí, a postupně jsme začali budovat spolek. Nejprve v rámci naší kliniky, kde jsme spolupracovali víc s jednotlivými odborníky, postupně jsme začali jezdit za pacienty domů, když už oni sami k nám nemohli. A společně s Lenkou Šlachtovou jsme tomu nakonec dali i právní normu.
ALS je velmi vážné neurologické onemocnění. Jak přesně se projevuje?
Pacienti postupně přicházejí o veškerý pohyb na těle. Buď ochrnutí postupuje od dolních končetin po řeč a možnost polykat a nakonec i dýchat, anebo postihne jako první dýchací cesty a končetiny zůstanou pohyblivé. Nemoc prograduje během pěti let, pacienti se obtížně dostávají k diagnóze, protože je to vzácné onemocnění.
V zemi máme asi třináct set pacientů s onemocněním motuneuronu, což je vlastně nadskupina – nejrychlejší progresi má právě ALS. Pacientů s ní je osm set. Každý rok onemocní zhruba 250 nových, stejný počet jich zemře. Stále nevíme, proč nemoc vzniká, nestojí za tím špatný životní styl, obezita, kouření. Jsou tam určitě nějaké genetické predispozice, ale jinak je to velká neznámá.
Jaký je úkol vašeho spolku?
Naším cílem je, aby se k nám pacienti zaregistrovali přes web www.als.pruvodce.cz. Tam je jim přiřazena koordinátorka, která pak rodinu kontaktuje a domlouvá s ní další postup. My získáme základní informace, víme, jak na tom pacienti jsou, máme k dispozici lékařskou zprávu. Koordinátorka pak zjišťuje, co rodina potřebuje, nasmlouvá služby, které mohou pomoci.
Stále nevíme, proč nemoc vzniká, nestojí za tím špatný životní styl, obezita, kouření.
Zkontaktuje multidisciplinární tým, v němž je logoped, fyzioterapeut, psychiatrička, ergoterapeut, psycholog, nutriční terapeut. Konkrétní odborníci jsou pak v kontaktu s rodinou buď online, nebo osobně. Koordinátorka může také rovnou zařídit odlehčovací službu, aby si rodina od náročné péče o nemocného na chvíli odpočinula. Ve většině případů také zapůjčíme pomůcky.
Máte vlastní půjčovnu?
Ano. Specializovanou přímo pro tento typ pacientů. To znamená, že třeba polohovací postele u nás nenajdete. Ne, že by je nemocní nepotřebovali, ale existuje na to spousta jiných půjčoven. My máme dýchací přístroje, odkašlávače a hlavně komunikátory. Protože tím, jak pacienti postupně přicházejí o možnost mluvit, se chtějí dorozumívat s okolím jiným způsobem.
Jak?
Existuje přístroj, který se jmenuje Tobii. Je to vlastně taková lišta, která se připne na tablet nebo počítač a snímá oční pohyby. Člověk tak může mluvit přes počítač. Namísto myší pohybuje po klávesnici očima a skládá věty, které pak díky hlasovému výstupu sdělí ostatním. Je zpočátku velmi náročné se to naučit, ale pak jsou pacienti schopni velmi rychle psát a mnoho z nich díky tomu i pracuje. K dispozici jich máme dvacet a je to nejpůjčovanější pomůcka.
Přístroj stojí 130 tisíc korun, může se umístit i na invalidní vozík. Tím, že první jsme pořídili už v roce 2016, tak nám postupně odcházejí a nahrazujeme je novými. Každý rok se nám podaří dokoupit dva tři nové přístroje. Občas některý i zdědíme. Pro pacienty je to úžasná pomůcka, díky níž mohou komunikovat se světem.
Když odmyslíme přístroj Tobii, co dalšího potřebují?
Pomůcky dokážeme dobře vykrýt, bojujeme ale za to, aby se zkrátil proces, kdy na ně musejí pacienti čekat. Problémem jsou i samotné služby, aby mohl být s nemocným doma i někdo jiný než rodinný příslušník. Velký deficit je v odlehčovacích službách. Často se stává, že na základě diagnózy pacienta nepřijmou, protože je velmi náročný na péči, nebo mají špatnou zkušenost a už takové pacienty nechtějí.
Naštěstí se nám docela daří komunikovat s následnou péčí, hospici, snažíme se vzdělávat personál, aby se těchto pacientů nebál. Můžeme přijet, ukázat, jak se ovládají pomůcky, může do zařízení docházet i náš dobrovolník. Často se stává, že rodina vybere v nějaké sbírce peníze na péči, ale má pak problém je vlastně utratit, protože služby prostě nejsou.
Kolik máte klientů? Hádám, že to nebudou zdaleka všichni nemocní?
Ne, buď ta rodina neví, že existujeme a že bychom mohli s něčím pomoci, nebo mají obavy, co jsme za organizaci, anebo si chtějí pomoci sami. Hodně záleží i na tom, zda jim nás doporučí lékař. To je potom snadnější, protože můžeme pomáhat společně. V péči máme momentálně 240 nemocných, nejvíce v Praze a Středočeském kraji, poměrně dost jich je v Jihomoravském kraji.
V posledním roce jsme zaznamenali velký nárůst registrovaných – tento rok jich máme nových 140. Na jednu stranu je to dobře, zároveň to na nás klade mnohem větší personální i finanční nároky, abychom mohli vytvářet dál kvalitní služby. V rámci neziskovky nevíte, jaké peníze přijdou, jaké kampaně se povedou.
Jako spolek jste závislí na dárcích. Jaký máte rozpočet a daří se vám ho pokrýt?
Od začátku jsme do spolku nevstupovali s žádným kapitálem. Uspořádali jsme veřejnou velkou sbírku na Hithitu, kde se všichni skládali na půjčovnu pomůcek. Dařilo se nám postupně oslovovat jednotlivé individuální dárce, firmy, s nimiž spolupracujeme na různých projektech, a v posledních dvou letech se nám podařilo získat dva granty od ministerstva práce a sociálních věcí.
Ale je to vše hodně nejisté, u firem nikdy nevíte, kdy změní svou strategii, takže každý měsíc doufáme a počítáme, zda vyjdeme. Snažíme se s těmi penězi dobře hospodařit, aby byly efektivně rozděleny terapeutům i pacientům, protože některé podporujeme i finančně. Rozpočet máme osm milionů. Nejsme financovaní zdravotní pojišťovnou ani státem, nemáme pravidelný roční příspěvek. Můžeme získat jen granty a pak peníze od dárců.
Co za ně pořizujete?
Kupujeme pomůcky, platíme terapeuty, služby, které vytváříme, koordinátory, kterých máme celkem třináct, prostory, kde sídlí. Pacienti mají od nás na šest měsíců pomůcku zapůjčenou zdarma, potom, když nezískají svoji v rámci příspěvků z pojišťovny, nám platí symbolické nájemné, v řádech stokorun. Ale když vidíme, že na tom není rodina finančně dobře, tak ho odpouštíme, nikomu nikdy pomůcku nevezmeme. Jsou rodiny, které mají přístroje i několik let.
Vraťme se ještě na chvíli ke kampani Fortuny. Přibližte, proč je tak důležité vytvořit sociálně-rehabilitační centrum specializované na pacienty s ALS?
Hlavně proto, že v Česku na rozdíl od jiných zemí žádné takové centrum není. Snažíme se vytvořit místo pro pacienty, aby měli kde být, když už se o ně rodina starat nemůže, aby vzniklo nejen ambulantní zařízení, ale i odlehčovací lůžkové. Aby samotní nemocní, ale i jejich rodina věděli, že o ně bude bezpečně postaráno, aby personál věděl, jak se o ně má starat, a nebál se.
Často se nedivím, ti lidé jsou křehcí, mají dechové obtíže, ale je třeba naučit se s nimi pracovat. Oslovili jsme všechny lůžkové hospice v republice, spolupracujeme s organizací Cesta domů. Chceme, aby nemoc nebyla tabu.
Foto Lucie Maršíková
Na začátku jsme zmínili příběh Vladimíra Mikuláše, který je tváří kampaně, vzpomenete si ještě na nějakého pacienta, jehož osud se vás dotkl?
To jsou vlastně všechny. Mám v hlavě několik rodin, vzpomínek na první pacienty. Do té doby, než jsme začali jejich příběhy zveřejňovat, se o nemoci vlastně vůbec nemluvilo. V médiích se ale svého času hodně probíral příběh Martina Přecechtěla. Mladého kluka, sportovce, který měl velmi malé děti.
Už od začátku nám říkal, že až pro něj už nemoc nebude k žití, odjede do Švýcarska a podstoupí eutanazii. Jeho stav se zhoršoval, přicházel postupně o řeč, o pohyb. Domlouvali jsme se, že mu přinesu přístroj na odkašlávání, a ten den jsem se dozvěděla, že odjel zemřít.
To, že nám pacienti umírají, s tím počítáme, ale to, že člověk za tou smrtí sám odjede, to pro mě bylo tehdy velmi těžko zpracovatelné. Často na něj vzpomínám. Od té doby se na nás také obrací hodně lidí právě proto, že chtějí vědět, jak proces eutanazie funguje.
Obtížná je nemoc i pro rodinu. Často postihuje mladé lidi, v produktivním věku, třeba i s malými dětmi. Najednou se jim život převrátí úplně naruby.
To říkáte naprosto přesně. Právě proto je velmi důležité odlehčit a pomoci i rodině. A ne vždy se to daří. Vzpomínám na jednoho našeho mladého pacienta, muže, kterému bylo asi 33 let. Měl technické vzdělání, dvě malé děti a nemoc ho postupně připravila o pohyb.
Dokud na to stačili, měli ho v péči jeho rodiče a manželka s dětmi ho navštěvovaly. Velmi dobře fungoval na komunikátoru, do poslední chvíle pracoval, vydělával peníze a byl schopen být co nejvíce samostatný. Byl připojený na ventilační podporu a měl vypracovaný manuál pro nemocniční personál, jak s ním hýbat, kam mu dát ruku, nohu. Ale postupem času si ho ta zařízení začala přehazovat jako horký brambor, nikde ho nechtěli. A přitom on chtěl tak moc žít, měl peníze, snažil se být užitečný pro společnost, pracovat.
Často na to vzpomínám, je to takové memento, jak by to být nemělo. Zemřel v jednom z těch zařízení, protože si nedokázal přivolat pomoc.
Jak dlouho mohou lidé s ALS žít?
Je to nemoc, která vždy končí smrtí, průměrná doba dožití je pět let. Může být i pomalejší progrese, záleží na péči, zázemí, psychickém stavu, pomůckách a taky na tom, zda se pacient nechá připojit na ventilátor. Ten může prodloužit život až o patnáct let.
Jste jediný spolek, který se ALS věnuje. Vědí o vás všude?
Zdaleka ne. Jsou kraje, kde máme velmi málo registrovaných pacientů – třeba v Libereckém kraji, Karlovarském nebo na Vysočině. Buď o nás nemají informace, nebo možná ani nechtějí. Ale nám stačí, když s námi budou v kontaktu, nemusejí ani využívat naše služby. Důležité je, aby věděli, že tady je nějaká organizace, na kterou se mohou případně obrátit.
Když by vás někdo chtěl podpořit, jak?
Jakkoli finančně, buď přes web kampaně, nebo přímo na náš transparentní účet, či se zapojit jako dobrovolník, který pomůže s péčí o pacienty. Nebo i v rámci své profese třeba jako lékař nebo fyzioterapeut, když se přidá do multidisciplinárního týmu. Teď máme asi kolem 25 dobrovolníků, pro které pořádáme různá školení, aby věděli, jaké jsou pomůcky, s čím mohou v rodině pomoci. Těch způsobů, jak nás podpořit, je několik a my jsme za všechny vděční.
